جريدة البلاد | رئيس “التوحديين البحرينية” لـ “البلاد”: 2200 حالة مسجلة للتوحد.. وحالات غير عادية

قال رئيس مجلس إدارة جمعية التوحديين البحرينية زكريا سيد هاشم، إن عدد منتسبي الجمعية يتفاوت حاليا بين 300 و500 شخص، مشيرًا إلى أنه لا يوجد دقة دقيقة عن تسجيل واضطراب طيف التوحد، ولكن وفقًا للستروكتات التي ستسترت بها جهات الاتصال شهريًا قبل أشهر، فان عدد المسجلين من ذوي الإعاقة الذهنية بمن فيهم ذوو الإعاقة البالغ عددهم 5352 شخصًا، مضيفًا أن عدد التوحديين يرحبون بـ 2200 حالة، تم تصنيفها من قبل الجمعية حيث سجل المدرجين في مراكز غير مسجلة، إضافة إلى وجود عدد كبير منهم غير مسجلين في وزارة التنمية الاجتماعية.
وأوضح رئيس الجمعية أنه لا يوجد مراكز تأهيل مستقلة للتوحديين، مستدركا أن الجراح الخاصة ورسومها تتراوح ما بين 300 و1500 دينار شهريا، وهي لا تناسب متوسط ​​الدخل من الأسرة البحرينية. يشير هذا الموضوع إلى عدم وجود سبب لاضطراب طيف التوحد وفقًا للدراسات العالمية، مردفا أنه لا يوجد له في ظل ترويج مهم لأنواع متعددة من الأدوية، مثل العلاج بالخلايا الجذعية أو كبسولة الأوكسجين أو حليب الإبل وغيرها، نافيا أن تكون هذه الأدوية مجدية. وفيما يلي أبرز ما جاء إليه في حوار “البلاد” معه بمناسبة اليوم العالمي للتوحد.

بداية، حدثنا عن القصة التي دفعتك لأسيس هذه الجمعية؟
في العام 2011 رزقني الله بابنتي ريم، ومع مرور الأيام والشهور لاحظنا تأخرًا في كثير من الأمور التي نستعد أن نتعلما عندها في مراحلهم العمرية، بالإضافة إلى سلوكياتهم مثل فرط الحركة و التركيز وضعف التواصل وعدم النطق والحركات النمطية، ومن هنا بدأ المشوار بالبحث وقراءة الاستشارات، إلى أن أكملت ثلاث سنوات، شخصياتنا للمحطة المتخصصة وهي التشخيص، والنتيجة أنها تعاني من اضطراب التوحد.
كثافاتنا تحركاتنا داخل وخارج مملكة البحرين باحثين عن علاج، بينما من جزء ثانٍ لم تكن معالم الاضطراب أكثر وضوحًا.
أدرجنا ريم في أحد المشاركين وكنّا نتابع أنا وريم مع إدارة المركز والمتخصصين الفوريين بلحظة، ما اذا كانت انضمت إلى أي جانب من التأثر، استمرارنا على هذا الحال إلى أن رزقنا الله بابنتنا زينب الثاني في العام 2013، وكان قلبي مقبوضا عليها، ومريت الأيام والشهور، والمفاجأة أن سيناريو ريم يتكرر مع زينب، والرفق معنا نحن نهيئين للأمر، ولدينا الخبرة والوعي والقدرة على التعامل، وبعد أكثر من تشخيصها باضطراب طيف التوحد.
ومن هنا بدأت مشوار تأسيس الجمعية، حيث تعرفنا على مجموعة منياء الأمور عن الطريق أول مركز يدعمنا الفكرة، وسرعان ما بدأنا في بناء والأهداف، وقمنا بطلب وزارة التنمية الاجتماعية هناك متابعة حثيثة، وتم إشهار جمعية التوحد البحرينية في أكتوبر 2015م.

كم عدد منتسبي وكم عدد العدد باضطراب طيف التوحد في مملكة البحرين؟ وهل هناك قوة قوية تؤكد هذه الأرقام؟ وهل هناك حالات غير مسجلة؟
يفرق عدد منتسبي جمعية التوحديين البحرينية في الوقت الحالي ما بين 300 و500 شخص، إلا أنه في نهاية هذا اليوم لا توجد دقة صارمة عن عدد عدد والتي باضطراب طيف التوحد، ولكن وفقا للاستراتيجية التي تم حجب جهاتها بشكل عادي قبل أشهر، فإن عدد المسجلين من ذوي الإعاقات العقلية بينهم فيهم من ذوي الاحتياجات الخاصة 5352، ونحن في جمعية التوحديين البحرينية نقدرهم بـ 2200 حالة من خلال المشاركين الذين لدينا، وذلك عن طريق تسجيل المسجلين في المراكز النشطة، علما أن هناك عددا كبيرا منهم غير مسجلين في وزارة التنمية الاجتماعية.

ما قراءتك لوضع الحالات، هل هي في استقرار أم في الارتفاع، وفي حال أنها في انخفاض ما سبب ذلك؟
بلا شك، فإن الأعداد المتزايدة في كل أنحاء العالم، حسب الدراسة التي أجراها مركز السيطرة على الأمراض للأمهات الأمريكيات (CDC) في العام 2023 تشمل انتشار التوحد بين الأطفال فإن نسبة وصلت إلى 1 من بين 36 ولدت في الولايات المتحدة، وعلى مستوى مملكة البحرين ونحن لا نلاحظ الإفتتاح على الجمعية، وأن الإناث الانتظار الكبير تطول يوما بعد يوم في المراكز، وهذا ما يتطلبه الجميع من وقفة جادة وزيادة المثابرة سواء من قبل المجتمع الجماهيري أو السلطة والتنفيذ لمواكبة الأعداد بالتعاون ما هو ممكن من خدمات على مختلف الصعود.

ما الدور والجهد الذي تقدمه الجمعية للتوحديين وأسرهم؟
منذ اليوم الأول للأسيس شاركت جمعية التوحديين البحرينية على عاتقها مسؤولية الاهتمام بذوي الاضطرابات التوحدية وأسرهم، وقد وضعت خطة متكاملة من خلال نقاطها وأهمها:
توعية المجتمع عن ماهية اضطراب طيف التوحد.
التواصل مع الفئات الخاصة و مستلزماتهم الخاصة بالعنين.
تبقى البرامج العامة لجميع الفئات وحالات ذوي الإعاقة.
اشتراكية جماعية مع مختلف الأسماء الرسمية في ما خدمة التوحديين.

ما الذي يتفوق على المشاريع الحكومية التي تنمو بها التوحد حاليا وما تطلعاتكم وما يماثلها؟
بعد التوافق بين السلطتين المباشرتين والتنفيذية في يونيو 2023 بالإضافة إلى ضعفي المخصص مع مقدمة اللجنة العليا لعمال شؤون الأشخاص الذين حضروا معايير ارتكازًا على مثل ومعادلات الوطنية جيران، وقد قررت اللجنة استحقاق مزدوجة عطلة لخمسة شركاء من ذوي المعاقين بشدة بفضلهم ذوو التوحد، ليحصلوا على 200 دينار شهرياً، وطموحنا أن يلبي احتياجاتهم الأساسية ذوي التوحد سواء رسوم إضافية في مراكز التعليم الخاصة أو مشاركاتهم الطبية توفير الأدوية، والجانب المهم هو تهيئة بيئة معيشية آمنة تناسبها.
كما قامت وزارة التربية والتعليم بإصدار خاص للأطفال التوحد وصفوف أخرى مدمجة مع الطلاب في 21 مدرسة ابتدائية و3 مدارس إعدادي، وهذا إيجابي ونعتز به.
ولكن حسب السبب الذي يتم العمل به والنتيجة هي أن الطفلة والشرايطات تكون نسبة المسجلين فيها قليلة، والنسبة الأكبر منهم يتم رفضهم لعدم أهليتهم للالتحاق بمدارس وزارة التربية والتعليم.
كما تقوم وزارة التنمية الاجتماعية مشكورة بتخصيص مبلغ سنوي قدره 1.2 مليون دينار لدعم 12 مركزًا، 6 منها مراكز معنية ومختصة للمشاركة خدمات الاشتراك لفئة ذوي التوحد، وهي مركز عالي للتأهيل، مركز تفاؤل للتربية الخاصة، مركز الوفاء للتوحد، مركز الرشاد للتوحد، مركز الأمل للرعاية ثلاثة ومعهد الأمل للتربية الخاصة، وهناك قوائم انتظار لغالبيتها تصل إلى 6 سنوات.
وحاليا لا توجد مراكز تأهيل حكومية، أيها الباحثين فهي خاصة ورسومها تكون ما بين 300 و1500 دينار شهرياً، وذلك لعدم تمكين ذوي الدخل المتوسط ​​من أرباب البحرينية، ونتطلع إلى تنفيذ ما تم ذكره في مؤسس الاستراتيجية الوطنية لحقوق المبدعين الاعاقة 2023 – 2027 كما هو منصوص في البند 11 من القسم في صفحة 15 (إنشاء وتشغيل وقوة ابتدائية للمراكز المشاركة المتخصصة التخصصية المدعومة حكوميًا لتأهيل كافة الإعاقات بالأخص تأهيل فئة اضطراب التوحد للأطفال)، ومبدئيًا نتمني من محاكم الاسراع بافتتاح مجمع شامل في منطقة عالي الجودة، الذي يحتوي على 10 مبانٍ يستوعب الإعاقات، ولذوي التوحد نصيب الأسد، حيث إن المبنى الأكبر لهم، وكما صرّحت وزارة التنمية الاجتماعية سابقًا يستوعب 350 حالة، ولا يتطلب أن المرحلة الأكثر صعوبة التي تمر بها ذوو التوحد هي مرحلة الشباب وما بعد، بعد المشوار الطويل منذ التشخيص حتى 16 لأنها لا توجد مراكز تأهيل موحدة لتأهيلهم لسوق العمل أو ممارسة هواياتهم وقضاء أوقاتهم في ما يفيدهم، وكلنا نعلم أن أهم العزل النفسي لهم هو ملء أوقاتهم بما في ذلك يصب في منفعتهم، فالفراغ يولّد عواقب وخيمة وانتكاسات جديدة للغاية ولمن حوله، ويخسر كل ما فرقه معًا حيث انضم إلى المشاركين، وأشهد من يشهد إنشاء مراكز تأهيلية ومهنية لفئة الشباب بالإضافة إلى تخصيص مساحة كافية في مختلف النوادي والمراكز الشبابية لتمكنهم من ممارسة الرياضات وإشراكهم مع المجتمع.

هل تريد العلاج والأدوية المتاحة أمام التوحديين حاليا، وهل هناك تقنيات علاجية حديثة؟
بحسب الدراسات العالمية فلحد الآن لا توجد أسباب لاضطراب طيف التوحد ولا يوجد علاج له، هناك من يروّج لأنواع متعددة من الأدوية مثل العلاج بالخلايا الجذعية أو كبسولة الأوكسجين أو الحليب الإبل وغيرها ولكن كل ذلك غير صحيح بل هو لأولياء الأمور، هناك مجموعة من الاستخدامات يتم استخدامها يخصصها التوحد في مستشفى الطب النفسي، وكل هذه الأدوية هي مهدئة وتخفف من السلوكيات غير اللفظية فيها، وبالتالي نشدد على أهمية المساهمة المبكرة عن طريق الانتظام في تنظيم وتفعيل اعتمادها وتتناسب مع الحالة وتضعها مركزاً للمشاركة مع ولي الأمر.



كم عدد مراكز تأهيل ذوي الاحتياجات الخاصة كم كلفة تأهيل الطفل التوحدي وهل الكلفة أم مرهقة لكاهل أولياء الأمور؟
هناك 47 مركزًا تأهيليًا خاصًا وأهليا، وتبلغ طبيب التوحد ما بين 250 و1200 دينار شهريًا حسب المستوى، يحتاج إلى عناصر عدة، منها الكادر التعليمي ويب المركز والأوقات التي يذهبها في المركز وما إلى ذلك، وكما يعلم أن ذوي التوحد يتشابهون في بعض الأسماء ولكنهم تختلف في كثير من الأمور، حيث تشير الدراسات إلى أن هناك 66 وتستمر من تأثر طيف التوحد، وبالتالي عند تسجيل الطفل في أي مركز فهي تمر بمرحلة تقييم شاملة من قبل تخصصي المركز، وأساساً على ذلك يتم إعداد إعداد أساسها بما يتناسب مع الحالة.

تريد التحديات التي تواجه التوحديين؟

إن من أهم التحديات التي تواجه التوحديين هي قبولهم في وسط المجتمع، ولا ننكر رغم مرور السنين رغم مرور ما دامت نسبة الوعي في المجتمع، ولكننا مازلنا بنسبة غير مرضية بل نحتاج إلى زيادة الجهود بين المجتمع المدني والمختصين والنشطاء الاجتماعيين والإعلام، لنشارك في بناء المجتمع واعٍ بما فيه الواضح، ما ننتج مفهوم المجتمع الدامج من خلال التنوع التوحدي في العلاقة الاجتماعية والوطنية.



هل ترغب في الحصول على فرصتهم في سوق العمل؟
وما زال أرباب العمل يتجنبون توظيف ذوي الأطفال الصغار على مصالحهم الخاصة، ولكن كثيرين يعانون من اضطرابات التوحد بفعالية وأهلية للعمل وإن كانت وظائف بسيطة، فهم لفترة لاين، بل يمتازون بالانتظام والروتين ويتمتعون بالشغف، ومن آخر جزء أ يقترح على ممثلي الجمعية منح بعض الحوافز والامتيازات هو الشخص الذي يعاني من التوحد كما هو الحال لمن يتولى الحصول على الدعم من صندوق العمل (تمكين).

وما هي أبرز أسباب اضطراب طيف التوحد؟
إن رؤية التوحد الأساسية كما لكل فرد في المجتمع، ولله الحمد نحن المتخصصة في مؤسسة الشركات فيها القوانين والتشريعات التي جميع الحقوق المدنية، وإن كانوا غير مختلفين إلا الحاجة لجميع الضمانات المدنية كالتعليم والتأمين الصحي والوظيفي، ونثق كل الثقة في السلطتين الشاملتين والتنفيذية من أجل تقديم المساعدة كل ما يمكن تقديمه للسيدات التوحد، نحن في جمعية التوحد البحرينية بعد يدنا بيدكم إلى أن تكون بلدًا نموذجيًا يُحتذى به أمام العالم.

كلمتكم بمناسبة اليوم العالمي للتوحد؟
خصّصت الأمم المتحدة اليوم الثاني من شهر أبريل للتوعية بطيف التوحد، حيث يجب في العالم أجمع حتى شهر أبريل بناء على أهميته، ونحن في جمعية التوحديين البحرينية نحاول أن نسعى إلى هذه الفئة حقهم إبريل العام وتكثّف المستمر في شهر أبريل من كل عام، وأبدع المهمة أنتهز الفرصة مجموعة رسائل البعثة:
– الرسالة الأولى لأبنائي وبناتي من ذوي التوحد، وأقول نحن معكم ونتقبلكم بما في ذلك أنتم، سنخدمكم وسنوصل أصواتكم واحتياجاتكم لكل من يهمه الأمر، لأنكم لا تستوعب من هذا المجتمع، وسنسعى إلى مجاهدين المعركة جزءكم كافة.
– الرسالة الثانية لأولياء الأمور: أنتم أملنا ولا يمكن أن نخطو خطوة في خدمة أبنائكم من دونكم، أنتم الجزء المهم في حياتهم، ونحن على يقين أنكم قادرون على حمل هذه المسؤوليات وبيدنا بيدكم لمستقبل مشرق وبفضل الله.
– الرسالة الثالثة المتاح: إن ذوي التوحد يختلفون عنكم ولكنهم متخلفين، هم بحاجة فقط للتقبّل والاحتواء والاندماج مع كافة المجتمع، نعم لنبني جيلًا واعيا ومثقفا يتقبلهم، فهم عالة عليكم بل كل شخص يملكون جمعا أبيض مما تتخيلون.
– الرسالة الأخيرة للهيئات الرسمية: نقدر اهتمامكم خاصًا في السنوات الخمس الأخيرة باضطراب طيف التوحد، وما ساعة من أجل تقديم الخدمات اللائقة وتلبية احتياجاتهم في مختلف الأيام، وطموحنا هو مواكبة الأعداد المتزايدة وكم المسؤوليات يكثُر لفترة بعد يوم، نحتاج إلى المزيد من النجاح من أجل الارتقاء بالخدمات التي تستحقها، كل الفئات، منذ اليوم الأول لتشخيص التوظيف.

تنبه الصحف العالمية لمختلف منصات الوسائط الإعلانية الربحية، لضرورة توخي الحيز الحي بما في ذلك القانون الشامل بحماية حقوق الملكية الفكرية، من دون إلغاء نقل أو مشاهير محتوى هذه المادة الصحفية، حتى لو كامل للمصدر.