جريدة البلاد | البحرينيون واجهون السكلر منذ 1200 عام

قاتل فتاك، يجيد قتله وهم يصرخون ويأتلمون.. هو وحش يواجهه البحرين منذ أكثر من 1200 سنة، ويرصد نحو 8700 مصاب به.. هو السكلر، وما أدراك ما السكلر، الذي واجهه البحرينيون بالمورفين والمسكنات المخدرة منذ مئات السنين. وفيه حريق يومي في غرفة الطوارئ بمجمع ثانية الطبي، وهو أكبر مستشفى في البحرين، ابحث عن رجل أو امرأة بألم لا يطاق، وبصراخ لا يطلب، نتيجة لما بعد بما يتعارف عليه طبيًا في البحرين بـ “نوبة سكلر”.
والسؤال الموجود: ما هو السكلر؟ لماذا يجيد احتراف الألم والموت لمرضاه؟ ولماذا تتميز البحرين عن أقرانها بدول الخليج التي تحتوي على هذا المرض؟

بداية البدايات
مرض فقر الدم المنجلي يتوافق مع تعريف العلم، وهو اضطراب ينتمي إلى مجموعة من الاضطرابات التي تعرف باسم مرض الخلايا المنجلية، والتي تتشكل في خلايا الدم الحمراء، التي تحمل الأكسجين إلى جميع أجزاء الجسم.
بدأ ما تكون خلايا الدم الحمراء والمرنة، الأمر الذي أنشأ حركة الأوعية الدموية في الأوعية الدموية، ولكن في حالة فقر الدم المنجلي، يأخذ خلايا الدم الحمراء المنجلية، أو الهلال، الدائم، ولزجة، ما قد يبطئ تدفق الدم ويمنعه.
بالإضافة إلى تاريخ المرض في البحرين إلى أكثر من 1200 سنة، الحيوان إلى ذلك الباحث محمد الجمري في دراسة مفصلة، ​​بالتعاون مع متحف مسقط، والجامعة الفرنسية، تلك الآثار البشرية التي وجدوها تؤكد وجود المرض بالفترة سالفة الذكر.
في العصر الحديث، وفي العام 1957 تحديدا، ملحوظا حمى الملاريا في البحرين، اكتشف اكتشف أن لدينا غير بحرينيين بفقر الدم المنجلي، لا يخطون 500 شخص.
في حين كان عدد البحرينيين 25 فوجئوا بمفاجأة كبيرة من هذه النتائج، وتساءلوا عن اختراعها.

خليجيا الأولى
مقارنة للبحرين مع شقيقاتها بدول الخليج العربي ومع ذلك، لا يزال هناك رقم واحد فقط 8700 مؤكد، حسب الأرقام المعتمدة من قبل وزارة الصحة البحرينية.
وما يتداول من أحاديث تشمل المرض، والمكتسبات التي تحققت، وتحقق، سواء في المنصات الرقمية، والمجالس، وأحاديث الناس، هو بسبب حضور المرض والمرضى في المفاجئة بشكل مباشر، وأن هناك جهودا تكفيلية، ما بين الدولة والجهات المختصة، وعلى رأسها الجمعية البحرينية لمكافحة المرضى فقرة الدم المنجلي (السكلر).
وأن هناك شيوعاً وانعدام الرعاية، ومن ثم، وهو ما يقودنا إلى نسبة وفيات المرض في البحرين، حيث كان متوسط ​​عدد الوفيات بالسابق 50 شهراً في العام الواحد، لكن هذا الرقم غالباً ما يمتد إلى فترة “كوفيد 19” إلى 18 حالة.

متوسط ​​عمري
وفقًا للسترة الرسمية للصحة والجمعية البحرينية، فإن معدل مرضى السكري، متوسط ​​متوسط ​​عمر مرضى فقر الدم المنجلي في البحرين 65 والنصف، مقابل 42 والنصف بدول الخليج، ما حددوا الرعاية الصحية الكاملة التي يتقدمون بها إلى عدد واسع من التخصصات التي تصل، 13 تخصصا؛ من أجل إنشاء هيكل مستقل بدون حذف أي جزاء.
لو تفحصنا عدد المرضى الذين زاروا المستشفيات البحرينية تيمنا بذلك، سنجد اسم لا يتخطون 10%، في حين تشارك الـ 90% آخرون على الخدمات الصحية غير الصحية، لتحسين جودة حياتهم، كالتعليم، والإدارة، والمجتمع، والمؤسسات الاجتماعية الاجتماعية.

تنقية رباعية
وفريق البحث، فإن 75% من مرض الفقر عند الأطفال المنجلي، يموتون قبل ظهور سن الخامسة، فيما يتعلق بالبحرين المتوسط ​​العمري للمريض البالغ من العمر 65 عامًا.
وينتهج طبيا الوقائي بحريني، إجراء المسح الطبي الشامل للمولود، 4 مرات منذ سنة حتى عمر، بآلية واضحة وتؤكد الرعاية المحددة.
أول عند البلوغ، المنشور قبل دخول المدرسة، ثم قبل دخول الصف الأول، وأخيراً قبل العضوية.
في مقارنة التجربة البحرينية في علاج مرضى فقر الدم المنجلي، وتوفير الحماية لهم، يجب أن تبدو مع نظيراتها في الدول الأوروبية، والإسكندنافية لتقدمها، ولتطورها، ولأنها أهل للمقارعة والمقارنة لفوائدها.

مشروع الجينوم
مشروع “جينوم” مستشفى السلمانية الطبي بحكم بالأمراض وهو مشروع حكومي طموح تم تخصيصه بالعام 2019؛ تهدف جمع 50 ألف رسمت منها لرسم خريطة البحرين بالكامل، وقاعدة بيانات شاملة، تساهم في رصد الآفات الدقيقة منها، وتم الانتهاء من جمع عدد كامل منها، قبل المدة اللازمة لها، في إنجاز متكامل عزيمة البحرينيين في هذا المضمار.
رئيس الجمعية البحرينية يتابع مرضى السكلر زكريا الكاظم لـ “البلاد” إلى أن المشروع يهدف أيضًا إلى معالجة أمراض الأمراض المزمنة والشائعة في المجتمع المحلي، والتواصل مع شركات الأدوية العالمية، ويطلب منها فشلها وتناسب أنواع هذه الأمراض ومستجداتها، وعدم الاعتماد على الأدوية المباشرة.
تساؤل مطروح عن سبب عدم انتهاء المرض في البحرين، رغم وجود الملزمة لفحص ما قبل الزواج، قال الكاظم “تقودنا الستريسي إلى نسبة مريض مريض فقر الدم المنجلي في العام 2006، بلغ 4 مواليد محددين لكل 100 مولود، وفي العام 2010 بلغ العدد 4 مواليد لكل ألف مولود، وفي العام 2014 كان الرقم قياسيا بالفعل كقصة ناجحة حتى الآن، 6 مواليد لكل عشرة آلاف”.
وأضاف أن “الأرقام الجديدة، والمنجزات الكبيرة، وكلها توافق على اتفاقية وزارة الصحة، وفي إشارة لتقدم مملكة البحرين في هذا المضمار، كما كان لوعي الجدة البحرينية دور في ذلك، مع رفضها أي زواج إذا رفض أحد المتقدمين إجراء المستند، أو إذا كانت نتائجه غير متطابقة”. وتابعت “لكن حين يأتي وباء كورونا، لم تبرز الجدة تخرج من منزلها، أو تلتقي بالآخرين، وهنا إنكم مش دورها في هذا الشأن، فأصبحت تزايد على تزايد مريض الفصام الكبير المنجلي، مع عزل الجدة”.
ويواصل “بلغ عدد المسجلين في وزارة التربية والتعليم لعدد فقط من المرض قبل 5 سنوات، حسب التخصص الرسمي، 360 طالبا رسميا، في حين تجاوز عدد الطلاب حاليا الـ 1200 طالب معتمدا”.
وتابعت “هذه القفزة تحملت دلالة غياب دور الجدة، وبدأت الزيجات تسمح للزواج غير المتطابق، بقلّة وعي، ونا خطر، وهو ماقوس مؤسس الحاكم الوحيد على المرض ستصل إلى 80 عاما، لأن تتخطى هذا الرقم بمراحل”.

الآلام متفاوتة
وتختلف الآلام عند مريض فقر الدم المنجلي من صغير، إلى المتوسط، إلى المبرحة التي لا يستطيع المريض أن يستجيب لها، حيث يصل مستوى نوباتها إلى ما يعادل 10 مرات من آلام الولادة، وتسجل الدخول للمستشفى للحصول على أدوية أفيونية للشفاء من هذه الآلام. والنوع الرابع منها، هو جراح مزمن، الذي لم يجتاح الجسد، بسبب تآكل العظام، والمفاصل، أو خسارة عضو رئيس داخل الجسم، والذي يسبب النهاية في هذه الآلام.

في الحالات
في برامج حكومة البحرين العامة من 2014 إلى العام 2018 ركزت في اهتمامها على مرض فقر الدم المنجلي، وأساسياتهم، في العلاج، والتوظيف، والتعليم.
من بين ذلك قرار وزارة العمل لذلك عدد الساعات التي تعملها مريضة فقر الدم المنجلي قياسا بالأصحاء هي أقل بساعة أو ساعتين، وأن الجازات المرضية له هي 114 يوما، كما أن الحد للحصول على المعاش التقاعدي له هو 40% من راتبه الأساسي، بغض النظر عن عدد سنوات الخدمة.
ولمدة عقود عدة، لم تتأخر البحرين في اعتماد سلسلة طويلة، من الأدوية العلاجية المتقدمة، والتي تساعد على تخفيف الآلام، وبعدها، أسباب المرضى، منها (انداري)، و(كريزانليزوماب)، و(كاسفيفي ايسكا سيل)، وغيرها.
ويمثل الاعتماد على مملكة البحرين نهائيًا لعلاج “كرسيبك”، الذي أحدث ثورة علاجية كبيرة للمرض، عبر التصحيح الجديد للبصمة المبتكرة للمريض، وشفائه، قفزة كبيرة في الرعاية الصحية التي تقدم للمرضى، بالرغم من وصول سعر الدواء لقرابة مليوني دينار.

قصص حياة
البحرين تقدم قصص النجاح، وليس موتا، في صراعها الأزلي مع مرض فقر الدم المنجلي، ومنها وصول عدد بالمرض إلى قيادية مهمة في الدولة، مثل تعيين المستشار علي عبدالله جاسم العرادي أمينًا مساعدًا قديمًا للموارد وتقنية المعلومات الأمانة العامة لمجلس الشورى، واستشاري الأمراض والجهاز بمجمع السلمانية الطبي ناصر سلمان.
وهنالك أيضًا الروائي والكاتب القدير فريم رمضان، ومناهل منصور التي تم اختيارها في العام 2018 ضمن أكثر من مئة امرأة عربية مؤثرة، في قائمة البي بي سي.
إذًا للبحرين نماذج مشرفة تقول، إن البحرينية قادرة على مواجهة هذا المرض، والتغلب عليه، ولم تتمكن من الصمود، ولم تتمكن من القيام بالمسؤوليات، وما زالت مستمرة في القتال اليوم، وكل يوم.

تنبه الصحف العالمية لمختلف منصات الوسائط الإعلانية الربحية، لضرورة توخي الحيز الحي بما في ذلك القانون الشامل بحماية حقوق الملكية الفكرية، من دون إلغاء نقل أو مشاهير محتوى هذه المادة الصحفية، حتى لو كامل للمصدر.